Nowotwór jego dziecka nie był wyrokiem. “Nie przestraszyłem się”

Playlista z wszystkimi wersjami audio artykułów

Życie Agaty i Piotra Szlązaków zmieniło się z dnia na dzień pewnego majowego popołudnia. U ich 2,5-letniej córki Marysi, która miała cierpieć na niestrawność, zdiagnozowano jedną z najcięższych postaci guza mózgu, tzw. medulloblastomę. Zaczęła się walka z czasem i wszelkimi możliwymi przeciwnościami losu.

Zasada ograniczonego zaufania

Piotr Szlązak to przedsiębiorca. Gdy usłyszał diagnozę postawioną jego dziecku, zaczął natychmiast działać. “W lubelskim szpitalu niewiele mogliśmy się dowiedzieć, zarówno o stanie zdrowia Marysi, jak i tego, co lekarze zamierzają dalej robić. Nikt nie chciał z nami rozmawiać, traktowano nas wręcz jak intruzów. My nic nie wiedzieliśmy i jak każdy przeciętny człowiek, który nigdy z nowotworem nie miał do czynienia, myśleliśmy, że wystarczy guza wyciąć i tyle. Okazało się, że nie. Zaproponowano nam bardzo agresywne leczenie albo opiekę paliatywną. To było nie do zaakceptowania dla nas. Stwierdziliśmy, że musimy się w leczenie naszego dziecka włączyć i wszystko na każdym etapie sprawdzać na zasadzie ograniczonego zaufania. Nie mogłem sobie pozwolić na to, by ktoś popełnił błąd przy moim dziecku. Na początku pytałem lekarzy, co robią, dlaczego tak, a nie inaczej. Denerwowało mnie, że nie mają żadnego konkretnego planu, a ja wielu ważnych rzeczy musiałem się dowiadywać od innych rodziców” – opowiada Piotr.

Kotek Marysi

Piotr i jego żona cały czas informowali o stanie zdrowia Marysi, najpierw najbliższych, później coraz szerszy krąg znajomych i nieznajomych. “Podzieliliśmy się naszą historią” – mówi Piotr. “Pokazywaliśmy się światu. Nie chowaliśmy naszego nieszczęścia. Wiedzieliśmy, że jeśli chodzi o najwyższe dobro, o życie naszego dziecka, nie ma środków, których nie wypada zastosować. Robiłem, co mogłem. W tym wszystkim pomagali mi moi współpracownicy. Przygotowali grafikę na stronę internetową w ramach swoich służbowych obowiązków, bo to było dla mnie wtedy najważniejsze. Powstał Kotek Marysi – charytatywna marka premium, jak się to nazywa w nomenklaturze marketingowej. Komunikację na fanpejdżu prowadziłem ja sam, a oni zajęli się resztą. To była moja walka o dziecko”.

Dobro wraca

Piotr i Agata nie byli ludźmi anonimowymi w społeczności Świdnika, gdzie mieszkali, ani tym bardziej w Lublinie. Agata była dyrygentem, Piotr udzielał się w wielu grupach. Był też znany z pełnienia funkcji prezesa Katolickiego Stowarzyszenia Młodzieży Archidiecezji Lubelskiej. Działał charytatywnie. 

Wiele osób było zainteresowanych stanem zdrowia dziecka Szlązaków i wielu chciało pomóc. “Ja sam, żeby jak najwięcej dowiedzieć się o chorobie córki, zakładałem różne grupy, konsultowałem się z lekarzami z Polski i zagranicy. Szukałem rozwiązań, bo wiedziałem, że nie wszystko idzie tak, jak powinno. Odezwało się do mnie parę osób, które zaangażowały się w konsultowanie Marysi za granicą. Rozpoczęliśmy opiniowanie choroby Marysi najpierw w Bostonie – oczywiście zdalnie. Wysłaliśmy papiery, ale tamtejsi lekarze chcieli rozmawiać z lekarzami, którzy leczyli Marysię. Niestety, nasi lekarze z nimi rozmawiać nie chcieli. Potem próbowaliśmy w Londynie, ale tam też była podobna sytuacja. Zgłaszaliśmy się też do Wiednia, gdzie jest specjalny ośrodek, który zajmuje się medulloblastomą, tam też nas jednak odrzucili. I nagle pojawił się Rzym. Klinika Bambino Jesu. Koleżanka napisała wprost do profesora neurochirurgii z onkologii eksperymentalnej. Dostaliśmy szansę” – relacjonują rodzice.

Żeby Marysia mogła polecieć do Rzymu, potrzeba było prawie 450 tys. zł. Ruszyła zbiórka, w którą włączyli się ludzie znający Piotra i jego rodzinę, ale także zupełnie obce osoby. Cała Lubelszczyzna żyła historią małej dziewczynki. “Dzięki mediom udało nam się zdobyć w ciągu 26 godzin potrzebną sumę” – opowiada Piotr Szlązak. “Zgłosił się też sponsor, który za 70 tys. zł ufundował Marysi przelot odrzutowcem z Lublina do Rzymu”.

Krok do przodu i dwa do tyłu

Marysia przeszła w Rzymie kilka operacji, wiele różnych zabiegów chirurgicznych, ciężką chemioterapię i długą rehabilitację. Ten czas spędzony we Włoszech był dla całej rodziny wyjątkowo cenny. “Przede wszystkim została zmieniona diagnoza z medulloblastomy anaplastycznej na desmoplastyczną, co tak naprawdę daje 80% szans na wyleczenie” – podkreśla tata dziewczynki. “Mieliśmy też okazję spotkać się osobiście z papieżem Franciszkiem, z pierwszą damą Rzeczypospolitej Polskiej, która odwiedziła Marysię w szpitalu, a w naszym ówczesnym mieszkaniu nocował o. Adam Szustak” – opowiada Piotr.

Po rocznym pobycie we włoskim szpitalu Marysia wróciła do domu. Zakończyło się leczenie, a rozpoczęła rehabilitacja. Najpierw wracała z tatą do Rzymu na kontrolę co 3 miesiące, później co pół roku. 

W październiku 2021 r. dziewczynka przeszła jednak infekcję, która przerodziła się w infekcję płynu rdzeniowo-mózgowego, a później w sepsę. Ponownie musiała więc wrócić do Rzymu odrzutowcem. W szpitalu spędziła 3 miesiące. Choroba spowodowała defekty intelektualne w rozwoju dziecka, które – jak mówi tata – całkiem nieźle sobie radziło. “Potrafiła nawet nauczyć się na pamięć wierszyków. Po infekcji wszystko się cofnęło. Ale najważniejsze, że nie ma wznowy. Lekarze mówią, że jeśli 5 lat od zakończenia leczenia nic się nie pojawi, to jest duża szansa, że nowotwór w ogóle nie wróci”.

Ojciec na MAXa

W 2019 r. Piotr Szlązak został wyróżniony przez inicjatywę Tato.Net wyjątkową nagrodą, jaką jest statuetka MAX w kategorii „ojciec” za rok 2019. Kapituła przyznająca nagrodę podkreślała, że Piotr nie jest oczywiście jedynym ojcem, który zmaga się ze wstrząsającym wyzwaniem, jakim jest ciężka choroba własnego dziecka. 

Nagroda mu przyznana to po prostu wyraz ogromnego szacunku i uznania dla postawy ojca, który w obliczu tragedii nie dezerteruje, ale decyduje się na heroiczną, mądrą walkę, wykazując przy tym niezwykłą wiarę i przedsiębiorczość, a w konieczności szybkiego i trafnego rozeznawania działań (…) podejmuje przedsiębiorcze, odważne decyzje

– zaznaczali członkowie Rady Programowej Tato.Net.

Im się udało

Marysia dziś ma 7 lat. Jest o 40 cm niższa od rówieśników. Sama dobrze nie chodzi. Na niektórych polach przegoniła ją jej 2-letnia siostra. Operacja na móżdżku, jak mówi Piotr, pozostawiła po sobie ślad. “Wierzę jednak, że dzięki rehabilitacji ona kiedyś dojdzie do samodzielności. Teraz tylko wahamy się z podawaniem  hormonów wzrostu, bo one mogą powodować wznowę… Robiłem do tej pory wszystko, żeby Marysia była zdrowa. Wiedziałem, że moje dziecko na mnie liczy, bo jestem za nią odpowiedzialny. Nam się udało. Znam jednak rodziców, którzy też tak bardzo walczyli o swoje dzieci, a mimo wszystko one jednak odeszły…” – dzieli się Piotr Szlązak.

(Fot. Justyna Jarosińska)