Playlista z wszystkimi wersjami audio artykułów
“Stałam w kolejce do kasy i zadzwonił telefon. Usłyszałam: “Dziewczynka, Trisomia 21 na niemal 100%”. Rozłączyłam się bez słowa, bo łzy jak grochy zaczęły spływać po mojej twarzy, a ja próbowałam bezskutecznie je powstrzymać. Nie pamiętam drogi powrotnej do domu, mimo że pokonałam 20 km. Miałam nadzieję, że to wszystko to tylko zły sen i zaraz się z niego wybudzę” – mówi Aleksandra Pałys. W październiku jej córeczka Inka skończyła pierwszy rok życia i próbuje stawiać samodzielne kroki. Dobrze się rozwija, ma swój profil w mediach społecznościowych, a na nim 12 tysięcy obserwujących.
Diagnoza: zespół Downa – “myślałam, że życie się skończyło”
Anna Gębalska-Berekets: Inka skończyła niedawno rok. Jaki to był dla was czas?
Aleksandra Pałys: Piękny, ale i trudny. Przez ten rok całkowicie poświęciliśmy się Ince. Codzienność to ciągłe terapie, rehabilitacja, wizyty u lekarzy specjalistów, wszystko po to, aby córka nie miała znacznych opóźnień w rozwoju. Na pewno nasze życie się odmieniło, przewartościowaliśmy je i ustaliliśmy nowe priorytety. Stało się pełniejsze i bardziej wartościowe.
Pamiętasz te emocje, gdy dowiedziałaś się o niepełnosprawności córki?
USG pierwszego trymestru w normie, bez żadnych odchyleń, ale wynik badania prenatalnego PAPP-A fatalny – ryzyko skorygowane 1:15 dla trisomii 21 chromosomu czyli zespołu Downa. Wyszłam z gabinetu. Morze łez spływało mi po policzku. Przytuliłam się do Piotra, ale tym razem nie poczułam ulgi, a jeszcze większy ból. Kolejne dni przepełnione płaczem, w oczekiwaniu na wynik badania NIPT, mającego oszacować ryzyko obecności u Inki najczęstszych chorób i wad genetycznych. Głęboko w środku tliła się wciąż nadzieja.
Stałam w kolejce do kasy i zadzwonił telefon. Usłyszałam: “Dziewczynka, Trisomia 21 na niemal 100%”.
Rozłączyłam się bez słowa, bo łzy jak grochy zaczęły spływać po mojej twarzy, a ja próbowałam bezskutecznie je powstrzymać, bo wciąż stałam w kolejce do kasy. Nie pamiętam drogi powrotnej do domu, mimo że pokonałam 20 km. Miałam nadzieję, że to wszystko to tylko zły sen i zaraz się z niego wybudzę.
Upragnione dziecko
Zapewne były pytania, dlaczego.
Szczypałam się w rękę wiele razy, ale nie działało. To było do bólu realne, to się po prostu działo. Bolało serce, bolała dusza, bolało całe ciało. Rozdzierający ból od środka. Kilka następnych dni wyciętych z życiorysu, podczas których wyjątkowo skutecznie pielęgnowałam swoje cierpienie. Osiwiałam, kiedyś nie wierząc, że to w ogóle możliwe w tak krótkim czasie.
Lekarka prowadząca namawiała na aborcję, która w Niemczech jest legalna. Nie braliśmy tego w ogóle pod uwagę, mimo że straszyła nas, że dziecko może w każdej chwili umrzeć – zarówno w okresie prenatalnym, jak i po porodzie.
Stałam się kłębkiem nerwów i panicznego strachu, kłębkiem wątpliwości i rozpaczy. Bałam się, w jakim stanie urodzi się moje dziecko, czy będzie w ogóle reagowało na bodźce, czy nie będzie uszkodzone, zdeformowane, brzydkie. Obawiałam się, czy je pokocham. Strach mnie ogarniał na myśl, że mogę ją odrzucić.
Miałaś pretensje do Pana Boga?
Były momenty, kiedy miałam pretensje do Boga, do całego świata o to, że noszę w sobie chore dziecko – przecież nie paliłam, nie piłam, odżywiałam się zdrowo, dbałam o siebie. Ciąża była zaplanowana, wychuchana i co z tego?!
Liczyłam na wsparcie lekarki prowadzącej, na jakieś słowa, które dodadzą sił. A ona zaczęła mnie namawiać do aborcji, twierdząc, że pojęcia nie mamy, na co się piszemy, że nawet jeśli nie usunę, to jest bardzo duże prawdopodobieństwo, że maleństwo umrze w moim brzuszku. A jeśli nawet się urodzi, pierwsze był roku życia to czas, gdy ryzyko zgonu jest ogromne. Przerosło mnie to wszystko. Poczułam się totalnie bezsilna, ale wiedziałam, że jakkolwiek będzie, urodzę tę kruszynkę, bo nie jest niczemu winna, bo ma prawo do życia i godnej śmierci – jeśli jest jej pisana.
Co było potem?
Zmieniłam lekarza prowadzącego na takiego, który akceptował i rozumiał moją decyzję i z troską oraz empatią poprowadził ciążę do końca. Po każdej kolejnej wizycie nabierałam coraz większego przekonania, że malutka będzie żyła, że jest silna i że będzie dobrze. Mimo to lęk o jej zdrowie i życie nie pozwalał mi normalnie funkcjonować, tym bardziej że lekarz podejrzewał u małej bardzo poważną wadę przełyku. I jedynie operacja dawałaby jej szanse na przeżycie.
Lęki odeszły. Rozpuściła je matczyna miłość
Jak przebiegł poród?
Wiedziałam, że to jest moment, gdy zmierzę się z prawdą. Potworny lęk o życie dziecka przesłonił radość, jaka powinna być we mnie w tamtych chwilach. Czekałam tylko na jej płacz, a gdy go usłyszałam, nie mogłam opanować tych emocji, jakie wtedy się we mnie generowały. Pokazali mi ją na sekundę. Poczułam ten znajomy potworny ból duszy, ten paraliżujący strach, który towarzyszył mi przez całą ciążę.
Piotr spytał kilka minut po porodzie, czy nasze dziecko ma zespół Downa. “To pan nie widzi, jak pana dziecko wygląda? – usłyszał w odpowiedzi. Nie widział. Dla niego była najpiękniejszym dzieckiem na świecie. Zabrali ją, a mnie – bez żadnej informacji zwrotnej – położyli na sali ze szczęśliwymi mamami wraz z ich maluszkami. Mijały godziny, a nikt nic nie mówił.
Zbliżał się wieczór, a ja wciąż sama, bez dziecka, pośród szczęśliwych mam, bez jakiejkolwiek informacji. Poprosiłam, by mnie spionizowano, abym mogła na sekundę zobaczyć Inkę, dowiedzieć się czegokolwiek. Nie czułam ani bólu, ani zawrotów głowy, gdy położna pomagała wstać.
Adrenalina zrobiła swoje!
Biegłam do dziecka nie czując, że 6 godzin wcześniej miałam cesarskie cięcie. Gdy zobaczyłam to małe ciałko w inkubatorze, podłączone do tlenu, miłość ogarnęła każdą moją komórkę. To było nieopisane szczęście, które rozbrzmiewało w każdym milimetrze mojego ciała. Wszystkie lęki odeszły w jednej sekundzie. Rozpuściła je matczyna miłość.
Dziękuję w każdej sekundzie Bogu za to, że ją mam. I mimo że okres ciąży był dla mnie bardzo trudnym doświadczeniem – zarówno pod względem emocji, jak i problemów zdrowotnych – to moglabym dla Inki przechodzić ciążę do końca życia, bo malutka jest warta każdego poświęcenia.
Bóg pomaga przezwyciężyć największe trudności
Co zmieniło się w twoim życiu przez macierzyństwo?
Zupełnie inaczej patrzę na kwestię zdrowia. Wiem, że muszę o siebie dbać i być pełna sił dla Inki. Jestem teraz stuprocentową mamą. Nie myślę tylko o sobie i swoich potrzebach.
Mam dwie dorosłe córki i moja relacja z nimi była zawsze dobra. Po narodzinach Inki zdałam sobie sprawę, że nie doceniałam tego, co mam.
Zbliżyłaś się do Boga?
Nigdy nie byłam od Niego daleko. Dzięki wsparciu Boga mam więcej pokory, cierpliwości i empatii. Zauważam też potrzeby innych osób z niepełnosprawnościami.
Nie mam żadnych wątpliwości co do tego, że wiara mi w tym pomaga. Jak człowiek wierzy w Boga, to jest w stanie przezwyciężyć największe trudności. Ufam Bogu i wierzę, że w tym wszystkim jest Jego plan. Niepełnosprawność dziecka to nie jest kara za grzechy. Wiem, że tak miało być.
Inka Pralinka podbija media społecznościowe
Pokazywanie Inki w mediach społecznościowych to misja?
Jedna z moich koleżanek, mama córki z zespołem Downa, namawiała mnie do założenia bloga. Przekonywała, że opisanie wszystkich emocji pomoże mi w oswojeniu choroby dziecka i będzie miało moc oczyszczającą, terapeutyczną. Nie byłam pewna, czy chcę o tym opowiedzieć światu i zupełnie obcym ludziom.
Pewna pani psycholog mówiła mi, że przelanie emocji na papier pomoże mi w akceptacji niepełnosprawności Inki. Długo rozmawialiśmy z mężem na ten temat. Założyliśmy konto w mediach społecznościowych i pisaliśmy dla samych siebie. Ku wielkiemu zaskoczeniu, kolejne posty zaczęły zdobywać ogromne zasięgi. Ludzie pokochali Inkę.
To dla nas misja, bo chcemy oswajać innych z zespołem Downa i dać siłę rodzicom, którzy oczekują narodzin dziecka z trisomią. Piszą do nas kobiety, które miały zaplanowaną aborcję, ale zmieniły zdanie, jak zobaczyły naszą córeczkę. Zdały sobie sprawę, że skoro my dajemy sobie radę, to one również mogą. Jesteśmy dla nich motywacją i wsparciem. To ogromnie ważne!
Co chciałabyś przekazać rodzicom, którzy boją się o przyszłość swoich dzieci z zespołem Downa?
Byłam w tym samym miejscu, odczuwałam podobne emocje. Płakałam i pytałam siebie, czy dam radę i czy nadaję się na mamę dziecka z niepełnosprawnością. Dziś jestem najszczęśliwszą kobietą – spełnioną, kochającą i kochaną. Taka diagnoza zawsze jest szokiem i formą przechodzenia żałoby. Taki jest mechanizm.
Świat z naszą córką jest piękny. Mam znajomą, której dziecko ma 18 lat i zespół Downa. Lekarze dawali jej co najwyżej kilka miesięcy życia. Jest niepełnosprawna intelektualnie, ale jej mama przyznaje, że nie wyobraża sobie dnia bez córki.
Osoby spodziewające się chorego dziecka uważają, że teraz ich życie się skończy, myślą, że to kara za jakieś grzechy. Chcę im powiedzieć, że choć cierpienie wpisane jest w życie, to Bóg nigdy nie pozostawia bez opieki. Jedne drzwi się zamykają, ale otwierają się kolejne i pozwalają spojrzeć na rzeczywistość w zupełnie inny sposób – z wiarą, nadzieją i miłością.
Zobacz także
