Playlista z wszystkimi wersjami audio artykułów
“Zapytałam pielęgniarkę czy mogę zdjąć dziecku maseczkę z twarzy. Chłopiec popatrzył na mnie tak bardzo przytomnym wzrokiem i uśmiechnął się. Medycy powtarzali mi, abym nie nastawiała się optymistycznie, bo on jest w stanie krytycznym. Rozpoczęliśmy projekt przytulania i otoczenia go miłością. Wszyscy wokół tłumaczyli mi, że to nie ma sensu. Po dwóch tygodniach wydarzył się cud” – mówi w rozmowie z Siewcą Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, prezes Fundacji Gajusz.
Pomysł założenia organizacji, która dziś prowadzi jedno z pierwszych polskich hospicjów perinatalnych i pomaga dzieciom nieuleczalnie chorym i opuszczonym, pojawił się w jednym z najbardziej tragicznych momentów życia Tisy Żawrockiej-Kwiatkowskiej. W rozmowie z naszym portalem opowiada ona m.in. o chorobie syna, o tym, jak rozmowa z Panem Bogiem zmieniła jej życiowe priorytety i czy można się przygotować na śmierć dziecka.
Układ z Panem Bogiem
Anna Gębalska-Berekets: Marzyła pani o organizowaniu festiwali filmowych i pracy w kinie, ale trudne doświadczenie życiowe całkowicie zmieniło priorytety.
Tisa Żawrocka-Kwiatkowska: Moje trzecie dziecko, Gajusz, urodził się 2 lipca 1996 r. Cztery kilogramy szczęścia i dziesięć punktów w skali Apgar. Był zdrowym noworodkiem. Kiedy miał dziewięć dni znaleźliśmy się nagle w szpitalu, w którym spędziliśmy prawie osiem miesięcy. W tym czasie okazało się, że Gajusz ma dysfunkcję układu krwionośnego. Jego organizm nie produkował granulocytów i jego odporność była zerowa. W szpitalu przeszedł 12 zapaleń płuc. Wtedy wymyśliłam sobie, że jeśli mój syn przeżyje, to ja założę fundację. Taki układ z Panem Bogiem.
Rozmowa z Nim zmieniła wszystko?
Trochę mnie wtedy poniosło, bo zdałam sobie sprawę, że zabieram się za coś, o czym nie mam pojęcia. Kolejne wyniki badań potwierdzały, że Gajusz jest zdrowy, a ja nie miałam już wyboru i musiałam się pożegnać z wymarzoną pracą w kinie. Pojechaliśmy na wakacje i kiedy wróciliśmy, zaprzyjaźniony prawnik złożył do sądu dokumenty rejestrujące fundację.
Myśl o fundacji była inspirowana także historią dwuletniej Paulinki. Jak to się stało?
To dziewczynka z domu dziecka. Chorowała na białaczkę. Przez większość czasu była sama, nikt jej nie odwiedzał. Nie mogłam się z nią widywać, bo mogłoby to zagrażać życiu Gajusza. Poprosiłam więc męża, aby ją odwiedzał po wyjściu z naszej sali. Paulinka przepadała za zabawą w „kosi łapki”. Wtedy się uśmiechała. Kiedy z synem opuściliśmy szpital, dowiedziałam się o jej śmierci. Uświadomiłam sobie, że dziecko w obliczu śmierci nie powinno być samotne, a miłość jest silniejsza niż strach.
Opuszczonym dzieciom najbardziej brakuje przytulenia i dotyku
Fundacja Gajusz obchodziła niedawno swoje 25-lecie. Czym się dziś zajmujecie?
Wspieramy dzieci na oddziałach onkologicznych. Prowadzimy trzy hospicja dziecięce, programy wsparcia dla rodzeństw dzieci chorych, Interwencyjny Ośrodek Preadopcyjny Tuli Luli i Centrum Terapii Cukinia oraz organizujemy wolontariat.
To dla pani misja czy praca?
To praca zintegrowana z życiem. Można powiedzieć: work life integration (uśmiech).
Ośrodek Tuli Luli to miejsce dla opuszczonych maluszków. Czym różni się od domów dziecka?
Standardem opieki, ale wciąż proponowane przez nas rozwiązanie nie jest optymalne.
To znaczy?
Dzieci powinny być w rodzinach. Być może uda nam się zorganizować w tym miejscu opiekę rodzinną. Zależy nam na tym, aby dzieci trafiały do rodzin adopcyjnych w jak najlepszym stanie emocjonalnym, aby nie bały się okazywać swoich słabości i uczuć. Maluchy w domach dziecka często już nie płaczą, rezygnują z pokazywania swoich emocji, bo nie mają komu komunikować potrzeb. Opuszczonym dzieciom najbardziej brakuje przytulenia i dotyku. Nasze są tulone z miłością, obdarzane czułym dotykiem i mogą liczyć na pomoc doświadczonych terapeutów.
Ile dzieci udało się wam utulić?
Około 200.
Dlaczego dzieci zostają same?
Najczęściej przyczyną są uzależnienia dorosłych, ale są też inne powody: ciężka choroba matki czy komplikacje rodzinne. Mieliśmy też sytuacje, kiedy np. mąż pewnej kobiety dowiedział się, że dziecko, które miał wychowywać, pochodzi ze związku pozamałżeńskiego. Zażądał od żony, aby je zostawiła.
„Wspieramy księżniczki i książęta”
Fundacja prowadzi też hospicjum nazywane pałacem. Mieszkają tu księżniczki i książęta – pacjenci, którzy nie mogą być ze swoimi rodzicami. Czy to nie jest jednak smutne miejsce?
W pałacu jest radośnie i kolorowo, ale to nie jest dom z bajki. Przebywają u nas dzieci chore na nieuleczalne choroby genetyczne, neurologiczne, a często jest też tak, że ich choroby nie mają nawet swojej nazwy. W tej chwili w hospicjum przebywa 12 podopiecznych, w tym kilkoro niemowlaczków.
Jedną z podopiecznych, która zainspirowała nas do założenia hospicjum stacjonarnego, była 11-letnia dziewczynka, która nie powinna przebywać w domu rodzinnym. Jej mama uprawiała „najstarszy zawód świata” i przyprowadzała do mieszkania wielu mężczyzn. Kobieta nie dbała o córkę, a śmiertelnie chorej dziewczynki nie było gdzie umieścić. Zmarła z powodu infekcji, ale jej stan psychiczny bez wątpienia przyspieszył rozwój choroby.
Śmierć dziecka – to da się przeżyć
Czy można się przygotować na chorobę i śmierć dziecka?
Można. W czasie, kiedy Gajusz zachorował, w szpitalach nie było żadnych psychologów i terapeutów. Człowiek zupełnie inaczej przeżywa cierpienie utraty dziecka, kiedy ma obok siebie kogoś, kto może podać pomocną dłoń. Wtedy dana osoba jest w stanie zrozumieć, co się z nią dzieje i jest świadoma swojego prawa do przeżycia żałoby.
Jak dzieci rozumieją śmierć?
Dzieci boją się jej znacznie mniej, kiedy nie do końca wiedzą, co im dolega. Często w hospicjach mamy maluchy, z którymi kontakt słowny i emocjonalny jest mocno utrudniony. W takich przypadkach, jeśli dzieci nie czują strachu swoich bliskich, to również nie odczuwają lęku i obaw. Z tymi zaś, które są świadome, jest znacznie trudniej.
Czego najbardziej boją się rodzice?
Rodzice często postępują wobec dzieci tak, jakby śmierć zupełnie nie istniała. Nie są w stanie przyjąć do wiadomości, że każde życie ma swój początek i koniec. Towarzyszący im niepokój może udzielić się także dziecku. Skutkiem mogą być obsesyjne myśli, lęki, poczucie zagrożenia własnego życia.
Fabryka cudów
„Mimo wszystko pomiędzy niebem a ziemią, wiarą i beznadzieją, strachem i odwagą zawsze jest miejsce na cud” – to pani słowa. Jaki cud ma pani dziś w pamięci?
To historia „Piętaszka”. Chłopiec był pierwszym zgłoszonym pacjentem pałacu. 13 września 2013 r. zostałam zaproszona przez personel medyczny do szpitala, aby poznać dziecko, które do nas trafi. Zobaczyłam na własne oczy coś tragicznego. „Piętaszek” leżał w łóżku z maseczką na buzi i nogami w gipsie. Dziecko urodziło się z ogromną wadą ortopedyczną. Ciąża musiała zostać rozwiązana przed terminem. Lekarze poinformowali rodziców, że ich syn umrze i aby się do niego zbytnio nie przywiązywali. Doradzili im, aby „Piętaszek” pozostał w szpitalu – tak też zrobili.
Kiedy weszłam na salę, zapytałam pielęgniarkę czy mogę zdjąć dziecku maseczkę z twarzy. Chłopiec popatrzył na mnie tak bardzo przytomnym wzrokiem i uśmiechnął się. Medycy powtarzali mi, abym nie nastawiała się do tej sytuacji optymistycznie, bo on jest w stanie krytycznym.
Co było dalej?
Chłopiec trafił do pałacu w pierwszych dniach października 2013 r. Rozpoczęliśmy projekt przytulania i otoczenia go miłością. Wszyscy wokół tłumaczyli mi, że to nie ma sensu. Po dwóch tygodniach wydarzył się cud. „Piętaszek” bawił się grzechotką, był radosny, uśmiechnięty. Zadzwoniłam do jego babci, aby przyjechała. Kiedy zobaczyła, w jakim stanie jest jej wnuczek, rozpłakała się. Żadna diagnoza lekarzy się nie potwierdziła, a chłopiec wrócił do domu.
Wiara czyni cuda?
Człowiek może przyjąć lub odrzucić łaskę Boga. Zarówno osobom wierzącym, jak i niewierzącym zdarzają się cuda.
Mówi pani, że za wszelkimi pomysłami stoją dzieci. Jakie nowe projekty przed wami?
Będziemy kontynuowali kampanię „Leczymy dzieci rodziną”, czyli działania polegające na znajdowaniu rodzin zastępczych dla chorych dzieci. Apelujemy w niej do organów państwowych i samorządowych m.in. o zwiększenie stawki wynagrodzeń dla osób, które decydują się przyjąć pod swój dach opuszczone maluchy. Jesteśmy rekordzistami, jeśli chodzi o takie działania, bo stworzyliśmy dla “Gajuszątek” już ok. 30 rodzin specjalistycznych i udowodniliśmy, że jest to możliwe.
Fot. archiwum prywatne
Zobacz także
